Onder of boven het middenrif; het verschil tussen leven en dood?

‘Omdat bij mij de kanker boven het middenrif zit kan ik naar dat medicijn fluiten, terwijl als het er onder had gezeten ik het wel zou krijgen’. Het is de emotionele uitbarsting van een patiënt met borstkanker en een BRCA-gen mutatie.

Er is een wondermiddel op de markt voor BRCA-gen gemuteerde kankers en het is geregistreerd voor ovarium kanker, maar nog niet voor andere BRCA-gen gemuteerde kankers (onder andere borstkanker, prostaatkanker en alvleesklierkanker). Dat het een wondermiddel is, is niet mijn conclusie, maar die van topwetenschappers en -artsen. Enige tijd geleden stond er een stuk in de Volkskrant van Ellen de Visser en werden er stevige uitspraken over dit middel (Olaparib) gedaan. ‘Dit medicijn moet er komen’. Ook rekende een geneticus van het Erasmus Medisch Centrum uit dat het vele honderden, mogelijk meer dan 1000 patiënten per jaar geneest, dan wel een forse tijd langer in leven houdt. De bijwerkingen zijn licht. De extra tijd van leven heeft daarom een goede kwaliteit. ‘Het middel moet er komen’…

Je zou met gezond verstand verwachten dat artsen het dan ook voorschrijven voor hun patiënten met deze gen-mutatie. En dat gebeurt in een enkel geval ook. Casper van Eijck is zo’n arts. Hij behandelt alvleesklierkanker patiënten in het Erasmus Medisch Centrum en enkelen heeft hij dit middel voorgeschreven. Goede zaak zou je denken. Jazeker, maar de tocht die hij moet afleggen om het ook daadwerkelijk te krijgen en het te kunnen toedienen is schrikbarend. Een van zijn patiënten stierf op de dag dat Casper het medicijn na maanden zwoegen binnen had; te laat. Tragisch te laat.

Olaparib is beschikbaar voor ovarium kanker en daarmee wettelijk ook ‘off line’ voor andere kankers, mits de arts er goede redenen voor heeft het voor te schrijven. En die redenen zijn er. Zo vinden enkele artsen (waaronder Casper van Eijck). Deze medicijnen kunnen tevens voor vergoeding in aanmerking komen van de zorgverzekeraar mits het ziekenhuis een contract heeft met de zorgverzekeraar en ze kan aantonen dat het voldoet aan de stand der wetenschap en praktijk. Welnu; wanneer artsen het voorschrijven voldoet het al snel aan de praktijk. En de wetenschap heeft dit probleem eigenlijk ook al opgelost. Immers; We zoeken geen medicijnen meer voor organen; we zoeken en vinden medicijnen voor gen-mutaties (zoals BRCA) en stellen vast dat medicijnen de mutaties van deze genen remmen en teniet doen. De registratie van medicijnen vindt echter nog plaats op basis van organen (vandaar dat het goedgekeurd is voor ovarium kanker en nog niet voor andere kankers die BRCA-gen gemuteerd zijn). Allemaal heel begrijpelijk, zelfs logisch, maar moeten patiënten dan maar 3 jaar wachten op dit medicijn? Patiënten kunnen niet wachten en al helemaal niet 3 jaar. Dan zijn ze, net als de patiënte van Casper van Eijck, dood.

In de afgelopen weken heb ik veel mensen gesproken. Steeds weer begrijpen ze het allemaal en zien ze de noodzaak in het systeem van registratie te veranderen van orgaan-registratie naar registratie op basis van gen-mutatie. Zorgvuldig en in overleg met alle stakeholders (de patiënt wordt in de overleggen meestal vergeten. Vreemd; ze lijkt me immers de belangrijkste stakeholder), maar het moet wel veranderen. Waarom spreken we dan niet af om morgenochtend om half 10 met de stakeholders rond de tafel te gaan zitten en dit te regelen? Gewoon nu een andere manier toepassen en de komende maanden goed bijhouden hoe het werkt en of het werkt. De patiënten werken wel mee, want die krijgen zo hoop, die ze nu keihard ontzegt wordt door een verouderd systeem.

Zorgvuldig en snel sluiten elkaar niet uit. In tegendeel; ze versterken elkaar veelal. En het helpt heel veel mensen. Het verliezen van een dierbare slaat wonden bij 10 dierbaren die nooit meer helen. Dat is het mooie van ons werk; mensen helpen, gelukkig maken en zien leven. Onder of boven het middenrif is volstrekt niet meer van belang. Dat weten patiënten, artsen en wetenschappers. Dat weten ook de andere betrokkenen bij de gezondheidszorg rond kanker. Dat weet iedereen. Gek dat het systeem geen bewustzijn heeft en geen emotie kent. Het zou enorm helpen en het tij snel keren. Morgenochtend half 10?