Je zal maar kanker hebben

Al 15 jaar heb ik kanker en leef er goed, gelukkig en gezond mee. Ik ben actief in een organisatie voor patient advocates die zich bezighoudt met het verbeteren van de kwaliteit van leven van kankerpatiënten door ons primair op de stakeholders in het medisch industrieel complex te richten (patiëntenorganisaties, artsen, ziekenhuizen, wetenschappers, de industrie, Lees meer…

Het is onze data!

Vaak krijgen we bij Inspire2Live de vraag of we willen meedenken en meewerken aan het beschikbaar krijgen van data voor onderzoek. De klachten over AVG en GDPR zijn niet van de lucht. De klachten over de wetenschappers en de industrie die hun data niet willen delen, doen hier niet voor onder. De patiënt is de dupe en dat is niet alleen erg, maar ook verwonderlijk. Immers; het is onze data.