We willen aan tafel en niet op het menu!

In de jaren ’50 en ’60 werden er nogal wat westerns gemaakt. Wanneer er een indiaan van zijn pony moest worden geschoten riep de regisseur: ‘Go get an indian’. Zo voelt het ook bij ons wanneer er onderzoek wordt geschreven, of een trial in elkaar gezet wordt en er nog aan de patiënt gedacht moet worden: ‘go get a patient’.

Steeds vaker wordt, door de geldschieters van onderzoek, gevraagd of er wel met de patiënt is overlegd voor het onderzoek dat is opgesteld. Patiënten-participatie is een veel gehoorde term en wordt belangrijker. Maar bedenk wel dat wij patiënten niet willen participeren in ‘uw onderzoek’. Wij willen eerst met u rond de tafel om te bepalen welk onderzoek er gedaan moet worden. Daarna willen we het onderzoeksvoorstel samen met u schrijven. Als dit klaar is, is er geen vraag of wij willen participeren in ‘uw’ onderzoek. Natuurlijk participeren wij in ‘ons’ onderzoek.

Bij de relevantie van veel onderzoek kunnen vraagtekens gezet worden. Is dat 76^eNederlandse onderzoek naar borstkanker nu werkelijk zo relevant? Is er gekeken of dit onderzoek in andere landen wellicht al heeft plaats gevonden? Nederland is goed, maar andere landen ook en de resultaten kunnen dan hier naar behandelingen worden vertaald. Dat scheelt tijd en geld. Hoeveel onderzoek doen we eigenlijk naar glioblastomen? Of doen we, als het om onze hersenen gaat, liever onderzoek naar Parkinson en Alzheimer, omdat de afzetmarkt groter is? Luisteren we naar patiënten met een hersentumor? Hoe zit het met alvleesklierkanker? Het is mooi om toegepast onderzoek te doen en een muis het leven te redden, maar waarom laten we na de fase 2 studie, de fase 3 niet voor wat ze is en gaan we bij deze patiënten met een ‘unmet medical need’ niet ‘verantwoord experimenteren’, registeren we heel goed wat er gebeurt en delen we dit internationaal? Dat schiet op en patiënten willen dit. Mits goed geïnformeerd door hun arts. Waarom onderzoeken we de pijn bij alvleesklierkanker niet? Wanneer we de pijn weg kunnen nemen geven we deze mensen 6 tot 12 maanden langer te leven, met een goede kwaliteit van leven. Is dit omdat ‘pijn’ niet gepatenteerd kan worden?

De relevantie van onderzoek mag niet worden bepaald door onderzoekers alleen. Wel door patiënten, artsen en wetenschappers samen. Dit is niet nieuw. Dit is enkele jaren succesvol gedaan bij KWF Kankerbestrijding. Tussen 2006 en 2013 zijn uitermate zinvolle en succesvolle projecten als ‘Sneldiagnose’ (24-uurs diagnose), ‘A-Care’ (revalidatie) en ‘Opereren zonder snijden’ in samenwerking opgezet. En wat dacht u van het imaging-project met nano-particles van professor Jelle Barentsz? Dit gaat de radiologie fundamenteel veranderen. Bij het kinderoncologisch onderzoek zien we op dit moment dat het kan. De samenwerking daar tussen patiënten (de vereniging van ouders van kinderen met kanker) en artsen en wetenschappers, is zoals het hoort: op basis van gelijkwaardigheid. Dit zijn voorbeelden van intensieve samenwerking tussen de genoemde stakeholders. De vraag was steeds ‘Wat heeft de patiënt hieraan?’ en de betrokkenen konden dit uitstekend samen beantwoorden.

Beste KWF Kankerbestrijding en ZonMW: keur geen onderzoek goed dat niet besproken én geaccordeerd is door patient advocates. Die hebben er heus verstand van. De relevantie van het onderzoek zal toenemen. Zolang we niet aan de tafel zitten waar de gesprekken worden gevoerd en we na ‘advies’ de kamer mogen verlaten en de besluiten worden genomen door ‘wijze mannen’, staan we op het menu. Dat voelt niet goed.

Peter Kapitein

Opgeven is Geen Optie!